Nevios mühsamer Weg ins Leben

Vor 18 Monaten kam der Junge viel zu früh zur Welt. Der Bunte Kreis unterstützt ihn und seine Mutter im Alltag.

Foto: C.-J. Kopsch
Foto: C.-J. Kopsch

Nevio lacht übers ganze Gesicht und fuchtelt mit den Ärmchen. Dann kramt er in der Spielzeugkiste und greift sich eine Rassel. Nevio ist jetzt 18 Monate alt. Dass er lacht und spielt, ist nicht selbstverständlich. Dass er überhaupt am Leben ist, durchaus ein kleines Wunder. Der Junge kam am 5. Februar 2017 als extremes Frühchen zur Welt, bereits in der 25. Schwangerschaftswoche.

 

Nevio war etwa 15 Wochen zu früh dran und wog bei der Geburt gerade einmal 830 Gramm. „Er war mini-

mini. Sein Kopf war so groß wie eine Mandarine“, erinnert sich die Mutter des Kleinen, Jessica Reck. Auf der Intensivstation in der Aachener Uniklinik habe sie sich anfangs gar nicht getraut, ihr Kind anzufassen, gesteht die 32-Jährige. So viele Apparate, so viele Schläuche, und mittendrin dieses winzige Menschlein.

 

Im November 2017, 299 Tage nach seiner Geburt, durfte Jessica Reck ihren Kleinen endlich nach Hause holen. Dass das möglich war und dass seitdem so etwas wie Familienalltag stattfinden kann, das ist dem Können und Engagement der Ärzte und Schwestern im Klinikum zu verdanken, aber auch dem Einsatz des Bunten Kreises in der Region Aachen. Der Verein hat die kleine Familie jetzt acht Monate lang zu Hause im Monschauer Stadtteil Imgenbroich betreut.

 

Eine Hirnblutung, ein offenes Gefäß am Herzen, mehrere Darmverschlüsse: Nevio hat so viel mitgemacht in den ersten Wochen und Monaten seines Lebens, dass seiner Mutter die Tränen kommen, wenn sie davon erzählt. Etliche Male wurde das Baby operiert, und manchmal musste es ganz schnell gehen. Nevio musste einen künstlichen Darmausgang bekommen und über einen zentralen Infusionskatheter ernährt werden. „Dem Tod ist er mehrmals von der Schippe gesprungen“, sagt die alleinerziehende Mutter. Zwölf seiner 18 Lebensmonate haben er und seine Mutter alles in allem im Krankenhaus verbracht.

 

Auch im Alter von 18 Monaten braucht Nevio viel Pflege und Behandlung, Tag und Nacht. Das alles zu organisieren und die nötigen Fachleute zu finden, darum hat sich Anke Bosten gekümmert. „Wenn eine Familie nach langem Krankenhausaufenthalt nach Hause kommt, dann ist das ganze Drumherum meine Aufgabe“, erzählt die Kinderkrankenschwester mit Zusatzausbildung zur Case-Managerin.

 

Sie hilft, ein unterstützendes Netzwerk zu knüpfen. Anke Bosten hat Pflegepersonal gesucht, für den Kleinen eine Physiotherapeutin gefunden, die ins Haus kommt, eine Haushaltshilfe organisiert … Sie hat Jessica Reck mit Rat und Tat zur Seite gestanden und die junge Mutter in ganz dunklen Stunden auch mal fest in den Arm genommen.

 

Seit einiger Zeit kann Nevio auch feste Nahrung essen. Schwarzbrot mit Camembert mag er besonders gern. Dennoch wird der Kleine nach wie vor über den zentralen Katheter ernährt. An die Infusionslösung ist er über einen langen Schlauch Tag und Nacht angeschlossen. Seine Mutter trägt den Behälter in einem Rucksack mit sich. Und so aufgeweckt und pfiffig Nevio auch ist: Passieren kann jederzeit etwas, weiß Jessica Reck: „Jeder Tag ist ein schmaler Grat. Wenn der Zugang sich löste, könnte das Kind innerhalb von Sekunden verbluten.“ Mindestens einmal in der Woche ist sie mit dem Kleinen zu Untersuchungen im Uniklinikum, wo sie sich sehr gut betreut fühlt.

 

Im Frühjahr 2019 muss Nevio wahrscheinlich noch einmal eine große Darmoperation über sich ergehen lassen. Klappt das, dann ist er den künstlichen Darmausgang endlich los. Einmal haben die Ärzte das schon versucht – leider ohne Erfolg. Im Herbst 2019 würde Jessica Reck gerne wieder als Bürokauffrau an ihren alten Arbeitsplatz zurückkehren. Nevio, so ist der Plan, soll dann eine integrative Kindertagesstätte besuchen.

 

Bis dahin wird wahrscheinlich noch manche Krise zu meistern sein. Aber es gibt auch Erfolge. Und wenn sie sich in Gramm bemessen. Letzte Woche hat Nevio zum ersten Mal sechs Kilo auf die Waage gebracht. Das macht Mut. „Ich genieße jeden Moment mit diesem Kind“, sagt seine Mutter. „Nevio ist ein Strahlemann. Er ist toll, so wie er ist. Aber ohne den Bunten Kreis hätten wir das alles nicht geschafft.“

 

„Wir schnüren ein Rundumpaket für die Familien“

  • Die sozialmedizinische Nachsorge ist ein kostenloses Angebot für Familien in der Region. „Wir schnüren ein Rundumpaket für die Familien“, sagt Monika Janssen (Bild), Geschäftsführerin des Bunten Kreises. „Wir kümmern uns um Koordination, Organisation und seelische Betreuung.“ Die Case-Managerinnen des Bunten Kreises unterstützen die Familien so weit, dass sie mit dem Leben mit einem schwer kranken Kind irgendwann allein zurechtkommen.
  • Die acht spezialisierten Kinderkrankenschwestern des Bunten Kreises kümmern sich aktuell um mehr als 30 Familien. 2017 wurden 141 Familien begleitet. Der Einsatz der Case-Managerinnen wird ärztlich verordnet und von den Krankenkassen bezahlt. „Aber wir helfen auch, wenn keine Verordnung vorliegt“, sagt Monika Janssen. „Und deshalb sind wir auf Spenden angewiesen.“ Die Hälfte des gesamten Budgets komme durch Spenden und Sponsoren, Mitgliedsbeiträge und besondere Aktionen herein.
  • Der Bunte Kreis in der Region Aachen wurde 2001 gegründet. Der gemeinnützige Verein ist dem Bundesverband Bunter Kreis angeschlossen. Zur Betreuung der Familien mit chronisch kranken, schwer kranken oder behinderten Kindern gehören auch Geschwisterprojekte. Denn Brüder und Schwestern kranker Kinder geraten schnell ins „Schattendasein“, da Wünsche und Bedürfnisse aufgrund der familiären Situation sehr oft zurückstehen müssen.

 

Der Kontakt zum Bunten Kreis:

 

Quelle: Stolberger Zeitung / Nachrichten

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Dr. Tim Grüttemeier

 

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