Aufklärung über Huntington-Krankheit ein Anliegen

Bunte Scheinwerferer und informative Vorträge über das erbliche Nervenleiden. Die Diagnose bedeutet oft einen Absturz.

Foto: M.-L. Otten
Foto: M.-L. Otten

Blaue und lila Scheinwerfer machten jetzt in der Stolberger Finkenbergkirche darauf aufmerksam, dass der Gottesdienst den an Huntington erkrankten Menschen und ihren Angehörigen galt. Das Beleuchtungsprojekt „LightItUp4HD“ startete in Kanada und erreichte 2017 auch Deutschland. Angestrahlt wurden bisher verschiedene Gebäude in Wacken, Itzehoe, Marburg, Wolfsburg, Aachen, Leverkusen, Kassel, Bochum Gelsenkirchen und Schwalmstadt und nun auch in Stolberg.

 

Blau steht für Huntington und lila für die juvenile Form der Erkrankung.

 

Für die musikalische Mitgestaltung konnte der Chor der Martin-Luther-Kirche in Brand unter Leitung von Martina Priegnitz-Werner gewonnen werden, der neues geistliches Liedgut wie „Meine Zeit steht in deinen Händen“, „Anker in der Zeit“ oder „Gib mir die richtigen Worte“ zum Besten gab.

 

Pfarrer Axel Neudorf hatte den Nachmittag unter das Bibelzitat „Helft einander, Lasten zu tragen“ aus dem Galaterbrief gestellt. In der Predigt um die Heilung eines Gelähmten legte er den Augenmerk auf die hartnäckigen Freunde, die dem Kranken beistehen und in respektvoller Selbstverständlichkeit für ihn da sind.

 

Der Glaube helfe, die Mauern zu durchbrechen, und die Gottesnähe ermögliche eine neue Beziehung, sodass der Kranke und Schwache tief in der Seele heil werde. Das anschließende Interview mit der Oberärztin Dr. Kathrin Reetz vom Uniklinikum in Aachen und mit Ingrid Krebs von der Selbsthilfegruppe in Brand zeigte dann den Zuhörern die wesentlichen Gesichtspunkte der Krankheit auf.

 

Die Huntington-Krankheit, nach dem amerikanischen Arzt George Huntington benannt, ist ein erbliches Nervenleiden, verursacht durch eine veränderte Erbanlage. Männer und Frauen sind gleichermaßen betroffen, das Erkrankungsrisiko für Nachkommen liegt bei 50 Prozent. Zu den körperlichen Veränderungen gehören Unruhe, unwillkürliche, ruckartige Bewegungen, Schwierigkeiten beim Gehen, Stehen, Sprechen und Schlucken.

 

Psychische Veränderungen äußern sich in Persönlichkeitsveränderungen wie erhöhter Reizbarkeit, Ängstlichkeit, sozialer Rückzug, und psychiatrischen Störungen wie Depression, Wahnvorstellungen, Nachlassen der geistigen Kräfte im Sinne einer Demenz-Entwicklung. In der Regel erscheinen deutliche Symptome zwischen dem 40. und 50. Lebensjahr. Die Krankheit, die mittels eines Bluttestes gut nachweisbar ist, sei nicht heilbar, so die Auskunft der Expertinnen.

 

In den Selbsthilfegruppen haben sich Menschen zusammengeschlossen, die persönlich oder beruflich mit der Huntington-Krankheit konfrontiert sind. Aufklärung ist ihnen ein Anliegen, denn die Diagnose bedeute oft Absturz, finanzielle Probleme und Ehescheidung.

 

Der offene Umgang mit der Krankheit und die Gespräche dagegen helfen, die Erkrankten aus dem Abseits herauszuholen, sie über die Fortschritte bezüglich Behandlung, Vorbeugung und Forschung und über wirtschaftliche und rechtliche Möglichkeiten so zu informieren, dass sie weitgehend unabhängig bleiben können. Nach dem Gottesdienst bestand noch Gelegenheit, miteinander ins Gespräch zu kommen.

 

Quelle: Stolberger Zeitung / Nachrichten

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